AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek címmel jelent meg négy fiatal szakember könyve az autizmusról és a neurodiverz spektrumról, amelynek célja a téma jobb megértése. A kötet viszonylag széles közönséget szólít meg: az érintetteket – akár rendelkeznek róla papírral, akár nem –, valamint az érintettek környezetét, továbbá bárkit, akit érdekel a téma.
Amellett, hogy a kétkedést és a kritikát a társadalmi változás szükséges és hasznos velejárójának tekintjük, azt is tudjuk, hogy a kritikus hangok, az érvénytelenítő mondatok többnyire egyének között hangzanak el a mindennapi életünkben. Éppen ezért, kedves Olvasó, nem árt, ha velünk együtt te is észben tartod, hogy autista embertársaink köztünk élnek, és mindenütt ott vannak! A kisboltban, a játszótéren, az ebédlőasztalnál (szenzoros terheltség függvényében néha az asztal alatt), de előfordul, hogy a szívünkbe vagy a hálószobánkba is bejutnak, és ott is nagyon is helyük van! Ők is résztvevői vagy gyakran „csak” passzív fültanúi a beszélgetéseknek. Bíráló, kétkedő mondataink gyakran még évekig visszhangoznak azokban, akik leginkább sorozatos megpróbáltatások, veszteségek és csalódások formájában találkoznak önmaguk vagy szeretteik autizmusával.
Mai tudásunk szerint azonban az autizmus egy kifejezetten gyakori és nem feltétlenül súlyos tünetekkel járó idegrendszeri konstelláció – tehát egyfajta neurobiológiai alapokon nyugvó „információalkotási stílus” – amely együtt járhat bizonyos erőségekkel és nehézségekkel is.
AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek
Az autizmus a 2020-as évek második felében szerintem kifejezetten hot topic – legyen szó akár az információáramlásról, akár az örök harcosokról, akik szerint ez egy nem létező probléma. És az AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek című kötetnek szerintem ez az első nagyszerűsége, hogy abszolút inkluzív. A szerzők a könyvbemutatón és a könyvben is gyorsan világossá tették, hogy szerintük ahhoz, hogy valaki a spektrumon helyezkedjen el, nem kell papír. Hogy az is teljesen valid megélés, ha az ember egyre erősebben sejti, hogy a neurotipikus világban a problémái tekintetében innen fúj a szél.
Ez egy nagyon erős és pozitív kezdés, azonban nagyon sok más kérdés is felmerül az autizmus témájával kapcsolatban. Ezekkel pedig általánosságban az szokott a probléma lenni, hogy a magasan funkcionáló (vagy kevés támogatást igénylő) autizmust, ne adj’ Isten ha ennek tetejébe az illető nő is, akkor elbagatellizálják, és kvázi felesleges hisztihez hasonlítják társadalmi szinten. Így pedig iszonyat nehéz hiteles és alapos információhoz jutni.
A lányok/nők autizmusa esetén mindez [a neuroaffirmatív diagnosztika belső folyamatokat és megéléseket figyelembe vevő megközelítése] kritikus jelentőségű, hiszen gyakori tapasztalat, hogy csupán a viselkedés szintjén nem feltétlenül látunk „autisztikus tüneteket”, mivel a lányok és nők könnyebben megtanulják elrejteni, „elmaszkolni” a különbözőségeket; például kényszerítik magukat, hogy vegyenek fel szemkontaktust, kevésbé jelzik a preferenciáikat a társas helyzetekben, illetve könnyebben „belsővé teszik” és kiszolgálják a mindenkori normarendszert. A jelenség nem autizmusspecifikus, és mélyebb társadalmi okokra vezethető vissza, azonban említést érdemel a klinikai képet árnyaló szerepe.
Új szemlélet a neurodiverzitás kérdésében
Az AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek olvasása közben az első tapasztalatom az elfogadottság érzése volt. Aztán a történetek és a magyarázatok által egyre inkább az fogalmazódott meg bennem, hogy persze, mindenki egyedi és megismételhetetlen, de azért vannak bizonyos dolgok, amik a neurotipikus világban „különcségnek” számítanak. Kisebb-nagyobb dolgok, némelyekről azt gondoltam, hogy „de hát ezt mindenki így csinálja, nem?”, némelyek pedig a könyv olvasása közben nyertek értelmet számomra.
Én személy szerint a legtöbb furcsaságomat már egészen elfogadtam, gyakorlatilag a húszas éveim jó részét töltöttem a megfelelni akarásban, és most, 30-on túl már sokszor egyáltalán nem érdekel, hogy „hogyan kellene” bizonyos dolgokat csinálni vagy azokhoz hozzáállni. Nem szeretek a „mi lett volna, ha…?” kezdetű kérdéseken gondolkodni, mert teljesen fölösleges szorongást okoz, akár pozitív, akár negatív irányba indulunk el. Ettől függetlenül azonban úgy érzem, hogy talán sokkal kevesebb önmarcangoláson estem volna át, ha egy ehhez hasonló könyv minimum 10 évvel ezelőtt a kezembe kerül.
A társas támogatás hiánya az egyik legjelentősebb pszichoszociális rizikótényezőként jelenik meg a mentális egészség területén; a barátságok hiányát összefüggésbe hozták a csökkent önértékeléssel, magányérzéssel, a növekvő depresszióval és szorongással, illetve az életminőség csökkenésével is.
Az AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek informatív és edukatív, ami szerintem alapvető elvárás egy ilyen kiadvánnyal szemben, ugyanakkor olyan mély elfogadás érződik az írásból, amellyel én személy szerint csak nagyon ritkán találkozok. Mindezt pedig egy olyan témával kapcsolatban, amely által a legtöbb ember megvetéssel és elutasítással találkozik. A szerzők hihetetlen alapossággal járják körbe a témát, így szerintem ma Magyarországon, magyar nyelven az autizmus témájában ez az első könyv, amire az érdeklődőknek szüksége lehet, ha nemcsak többet akarnak megtudni, hanem tényleg meg is akarják érteni ezt az egészet.
És míg mindenki életében vannak „gyengébb napok”, neurodivergens embereknél ezek gyakrabban jelentkeznek, mivel a rutinfeladatok is rejtett kapacitásokat emésztenek fel. Így lehet, hogy egy alapvetően egyszerűnek tűnő feladat – például egy szenzorosan túlterhelő, váratlan társas helyzetekkel járó bevásárlás – egy adott napon már meghaladja az aktuális erőforrásokat.
Kiknek ajánlom?
Elsősorban azoknak ajánlom, akik érintettek, vagy sejtik, hogy érintettek. Noha az AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek önmagában, vagy messzebbről nézve egy tényleg informatív és közérthető könyv, a téma érzékenysége, az érzelmi bevonódás, valamint ennek kapcsán az identitás és a korábbi tapasztalatok megkérdőjelezése, azok új kontextusba kerülése miatt mégis megterhelő olvasmánnyá válhat a kötet. Én is közel fél évig olvastam, mert tényleg érthető a nyelvezete, támogató a hangvétele, de mégis újra és újra azzal szembesített, hogy a közösségi médiában kevésbé elterjedt információk, illetve a személyes történetek újra és újra lebénítottak. Ez valószínűleg furcsán hangozhat, de számomra sokkoló hatású volt ez a fajta validáció.
Az identitás nem egyszeri elhatározásból születik, hanem egy életen át formálódó folyamat, amely befolyásolja kapcsolatainkat, döntéseinket és életminőségünket.
A könyvet nagyon ajánlom azoknak is, akiknek van érintett a környezetében, mert az autizmus rengeteg más dologról is szól, mint ami a köznyelvben elterjedt. Ha elfogadó vagy, az már jó kezdet, de a könyvben benne van nagyon sok ok-okozati összefüggés is, ami tényleg egy mélyebb megértést tud adni.
Nem utolsó sorban pedig mindenki másnak is ajánlom, akit érdekel a téma – hitelesen és érthetően, szakemberek tolmácsolásában.
A cél nem az, hogy mindenki egyformán kommunikáljon, hanem hogy értsük egymást és értve érezzük magunkat. Mert a valódi, mély kapcsolódás nem az azonosságban, hanem az egymás felé fordulásban születik meg.
Még több könyves kontentért csekkold a többi közösségi média felületem is!
„Ha éreztél már olyasmit, hogy valaki „valahogy más”; ha van egy gyereked, aki „nem olyan, mint a többi”; ha egy barátod különlegesen érzékel dolgokat; vagy ha a saját működésed értelmét keresed – itt kapaszkodót, és talán közösséget is találhatsz. Egy olyan világot, ahol a másság nem hiba, hanem variáció.” Labancz Dániel, klinikai szakpszichológus
Mi van akkor, ha nem baj, hogy más vagy?
Mi van, ha az autizmus nem egy hiba a rendszerben – hanem egy másik rendszer? Egy világ, ami nem kevésbé emberi. Csak kevésbé ismerős.
Az AuTipikus új szemlélettel közelít az autizmushoz: a neurodiverzitás elméletén és a neuroaffirmatív megközelítésen keresztül mutatja be azt. Valós történetek, friss kutatások, elgondolkodtató kérdések. Egy könyv, amely közel hoz és talán segít jobban kapcsolódnunk egymáshoz.
A szerzők életútja a Vadaskert Kórházban keresztezte egymást, gyógypedagógusként, pszichológusként, pszichiáterként, rezidens orvosként dolgoztak együtt. A szakmai együttműködés és a közös szenvedély vezetett később a Neurodiverz Műhely alapításához, azzal a céllal, hogy elérhető tudást nyújtsanak minél több ember számára.